Kim werd geboren met de spierziekte SMA (Spinale Musculaire Atrofie). Vandaag woont Kim samen met haar man Sonny in Stevoort en doet ze beroep op PIA om haar ondersteuning zelf te regelen.
Kim is een sociale en actieve vrouw van 39 jaar. Ze woont samen met haar man Sonny en hondjes Beauty en Jiggy in Stevoort. Kim heeft dezelfde spierziekte als baby Pia, namelijk SMA (Spinale Musculaire Atrofie). Ze is hierdoor afhankelijk van haar rolstoel en de hulp van anderen. Ondertussen doet Kim al 3 jaar beroep op PIA om haar ondersteuning zelf te regelen. Wij gingen bij haar op bezoek.
Hoe Kim omgaat met haar aangeboren spierziekte SMA
“Ik was de eerste klant bij PIA, net zoals ik de eerste persoon in België was die een wagen bestuurde met joysticks.” Kim is ondanks haar beperking een echte doorzetter, een eigenschap die haar enorm siert als persoon. “Ik geef niet snel op. Als ik het kan, dan doe ik het zelf en als het écht niet lukt, vraag ik hulp.” Deze ingesteldheid bracht Kim al heel wat moois in het leven, zoals haar passie voor rolstoeldansen. “Vorig jaar nam ik deel aan mijn eerste EK. Dit jaar staan er 5 wedstrijden op het programma, waaronder een WK.” Kim danst al sinds 2001 en rijdt voor haar trainingen zelf naar de dansschool in Lommel. Hier traint ze twee keer per maand in groep en alleen. “Vroeger gaf ik zelf ook les en danste ik vaak samen met een danspartner. Aan beide verhalen is helaas een einde gekomen. Nu focus ik mij vooral op mijn solo’s in verschillende dansstijlen zoals ballroom, latin, hiphop en reggaeton.”
Kim werd geboren met haar lichamelijke beperking. “Ik heb dezelfde spierziekte als baby Pia die velen kennen uit het nieuws, maar dan type 2. Ik was vroeger eerder een introvert en ingetogen persoon, maar mijn eerste job en mijn rol als dansleerkracht brachten daar verandering in. Ik ben nu veel opener en socialer en durf mijn mening uiten. Mijn opvoeding heeft daar ook een grote rol in gespeeld. Mijn ouders hebben mij altijd vrij gelaten en leren opkomen voor mijzelf. Daar ben ik hen nog steeds enorm dankbaar voor.”
Kim was ook één van de drie personen in België die mocht deelnemen aan een trial van medicatie die haar ziekte zou stabiliseren. “Het eerste halfjaar ben ik hierdoor vooruitgegaan. Ik kreeg iets meer spierkracht en mijn longcapaciteit steeg van 30% naar 40%. Dankzij de medicatie ben ik nu stabiel.”
Ondanks haar beperking, is stilzitten niet aan Kim besteed. “Mijn man Sonny is naast verpleger ook zelfstandig verkoper van waxine huisgeurtjes van het merk Scentsy. Ik help hem met de webshop, onze Facebookpagina en zowel klanten als teamleden kunnen bij mij terecht met vragen.” Om dit nog beter te kunnen doen, is Kim zelfs een thuiscursus Marketing gestart.
Kim en Sonny leerden elkaar online kennen. “Sonny is verpleegkundige in het Vesalius ziekenhuis in Tongeren. Velen denken dat we mekaar zo hebben leren kennen, door het beroep van Sonny. Maar we leerden elkaar online kennen en na onze eerste date klikte het meteen.” Kim en Sonny wonen in een gelijkvloerse woning in Stevoort. Ze kochten het huis 6 jaar geleden nadat ze in het huwelijksbootje stapten. “We wonen hier allebei heel graag, in Stevoort maken we deel uit van een hechte gemeenschap.”
Waarom Kim beroep doet op PIA om haar persoonsvolgend budget (PVB) te besteden
Ik heb nu zelf mijn PVB in handen en kan de hulp krijgen die ik nodig heb, dat is voor mij een grote opluchting.
Voordat ze haar man Sonny leerde kennen, woonde Kim 12 jaar lang in Sint-Lambrechts-Herk, in de toenmalige dienst voor zelfstandig wonen van ADO Icarus. Zo leerde ze ook PIA kennen. “Toen Sonny en ik ons huis kochten in Stevoort, was het even zoeken naar een goede manier om mijn ondersteuning te regelen. Ik leerde Lucia kennen op een wijkfeest en het klikte meteen. Lucia is bij mij gestart als huishoudhulp via dienstencheques. Helaas kwamen we er al snel achter dat dit niet de ideale oplossing was. Zo heb ik bijvoorbeeld hulp nodig bij het nemen van mijn medicatie, een taak die Lucia als huishoudhulp niet mocht uitvoeren. Toen PIA opstartte in 2020, heb ik dan ook meteen de overstap gemaakt. Dankzij PIA heb ik zowel Sonny als Lucia kunnen inschrijven als mijn persoonlijk assistenten. Sonny werkt 22u en Lucia 32u. Beide helpen mij o.a. met de dagelijkse verzorging, eten maken, huishoudelijke taken, meegaan naar de winkel, het dansen … Ik ben nu zelf werkgever en krijg de nodige ondersteuning van PIA. Alles verloopt vlot en als ik vragen heb, kan ik altijd bellen of mailen. Ik heb nu zelf mijn PVB in handen en kan de hulp krijgen die ik nodig heb, dat is voor mij een grote opluchting.”
Beschik je zelf ook over een persoonsvolgend budget (PVB) of persoonlijk assistentiebudget (PAB) en wil je meer info over onze werking?